STORIE DI DISABILITA'
"Ho la SM dal 2006 e come per tante
altre malattie "invisibili" , nessuno da fuori la vede. Specializzato
in informatica, ho i miei hobby e faccio la mia vita tra un’iniezione e
l’altra.
Quello a cui non riesco ad abituarmi è
l’ignoranza della gente.
Specie quando hai a che fare con una
malattia invalidante ma invisibile.
Non capita solo con gli estranei ma
anche con le persone vicine, la mia famiglia, i colleghi.
Quando dico: "sono stanco, non ce
la faccio" non è come spesso mi ribattono: "ma sì, come tutti".
Quando dico che il sabato dopo
l’iniezione starò “a terra”, non è un “‘a terra” normale.
La fatica immensa, il bisogno di
fermarmi.
Non si vede nulla e quindi pare che sia
esagerato o vittimista.
Non si vede, quindi non esiste.
Quando fa caldo, non è come per tutti:
per noi gli effetti sono diversi.
E invece mi viene detto "questo
caldo abbatte tutti".
Non accorgersi o sminuire, solo perché
la ‘carrozzina’ non la vedono.
Ho problemi di equilibrio, e
"sicuramente hai la pressione bassa".
Ho formicolii, tremore alle gambe, e
"ti sei stancato, hai preso un colpo di freddo".
Ma io lo so, che è la SM. Che problema
ci sarebbe a dirlo, o anche a non dire nulla? E invece la gente non ama
parlarne, e trova una risposta facile per riempire il silenzio.
Poi si passa alle frasi-pugnalata,
stilettate che anche se non dette per farti male, ogni volta ti costringono a
rispiegare cosa accidenti hai, e cosa invece, non hai.
E allora "ce la farai a vivere da
solo, non sarà pericoloso?".
"Sarà contagiosa, ereditaria
familiare?"
"Sarà il caso di fare progetti di
vita?" (tradotto: sarà mortale?).
Anche se dette in buona fede, ogni volta
sono una coltellata.
Non pretendo che tutti sappiano cosa sia
la SM.
Ma perché la gente ha così tanti
problemi con la malattia?
Perché pare che siano loro ad avercelo,
un problema, non noi…" ….GABRIELE
